BLOG DE EDUCADORES
Formación para familias – Estrategias TEA en el día a día
by Mar
Ante las dificultades del día a día de la familia en la crianza de una persona con TEA, abordaremos soluciones prácticas de casos concretos que planteen las familias en diferentes temáticas: conducta, juego, habilidades sociales, salidas, sueño, autonomía personal, etc.
Será un espacio de aprendizaje colectivo donde, con la ayuda de una profesional especializada en TEA, se tratarán los temas inmediatos que preocupan a las familias en la educación diaria, dando pautas y herramientas para afrontar las diversas situaciones y haciendo un acompañamiento posterior en el seguimiento familiar periódico.
2 de ABRIL – Día Mundial Autismo «Llamémoslo por su nombre»
by Mar
Bajo el lema #LlamémosloPorSuNombre, la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2023 pone el foco en tres aspectos esenciales:
- La variabilidad que existe dentro del espectro del autismo.
- El reconocimiento social del autismo, reclamando aceptación, tolerancia y respeto y alejarse de los mitos y estigmas que todavía hoy existen en torno al trastorno.
- El sentido de pertenencia que reclama y reivindica buena parte del colectivo.
VARIABILIDAD:
No hay dos personas con autismo iguales; cada una tiene sus propios intereses, capacidades y necesidades, aunque todas compartan un mismo diagnóstico y, por tanto, las características nucleares del trastorno, que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas del desarrollo y del funcionamiento personal:
- La comunicación e interacción social
- La flexibilidad de comportamiento y de pensamiento
Además, el TEA acompaña a la persona a lo largo de toda la vida, aunque sus manifestaciones pueden variar en función de la etapa vital, de las experiencias y de los apoyos con los que cuenta en cada momento.
Jaime, Eva, Nacho y Aline, protagonistas de la campaña “Llamémoslo por su nombre”, reflejan esa variabilidad del TEA. Cada una de estas personas tiene sus propias debilidades y fortalezas, sus intereses y sus necesidades específicas de apoyo para hacer frente a determinadas situaciones del día a día:
- Jaime es muy observador y metódico. Se le da muy bien trabajar con cerámica y cuero y le encanta la música y los ambientes tranquilos y ordenados. Además, tiene el apoyo de una persona de referencia que le ayuda a desenvolverse en su día a día.
- Eva estudia Creación de videojuegos en la universidad, donde echa en falta que los contenidos académicos sean más comprensibles. Le encanta usar las redes sociales. Usa cascos para amortiguar el ruido exterior y se relaja jugando con los clips y los bolis que guarda en su estuche.
- Nacho es un niño cariñoso y muy sonriente. Le encanta ver dibujos animados, jugar en el parque, viajar en el coche y comer en restaurantes. No habla, pero se comunica de manera no verbal, y precisa de apoyos de atención temprana para ayudarle en su día a día.
- Aline es madre de tres niños y consultora en una multinacional. Es una persona muy responsable y metódica. A veces le cuesta adaptarse a los imprevistos y los cambios de rutina, y comprender ciertas situaciones sociales (por ejemplo, el significado de algunas bromas). Recibió el diagnóstico de manera tardía, a la vez que su hijo mayor.
RECONOCIMIENTO SOCIAL:
Solo desde el conocimiento de la singularidad y especificidad del autismo se podrán comprender las necesidades de las personas que lo presentan y los apoyos que precisan para mejorar su calidad de vida y promover su participación social en igualdad de condiciones.
Campañas como esta ayudan a mejorar el conocimiento social sobre el TEA y promover una imagen real y positiva de las personas en el espectro del autismo, dando a conocer su realidad y sus necesidades, así como su talento y sus capacidades.
La ciudadanía debe “conocer para comprender” y así poder empatizar con las personas autistas y con sus familias, dejar a un lado los prejuicios y contribuir a construir una sociedad más justa, solidaria y respetuosa con la diversidad.
SENTIDO DE PERTENENCIA:
Las personas autistas reclaman cada vez más participar activamente en las asociaciones que les representan debido, en buena medida, a la evolución del propio tejido asociativo del autismo. En sus inicios, era las familias de las personas con autismo las que llevaban el peso de los órganos de la toma de decisión en las asociaciones. En la actualidad, las personas en el espectro del autismo demandan cada vez mayor autorrepresentación y poder ir ostentando puestos de responsabilidad dentro de las organizaciones que le representan. Es fundamental que el binomio familias-personas con TEA trabaje de manera unida para defender los derechos del colectivo.
Esta actividad está subvencionada por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía con cargo a la asignación tributaria del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (Convocatoria 2022).
Taller de alimentación
by Mar
Esta tarde a las 18h organizamos un Taller de elaboración de crepes para trabajar la autonomía personal en alimentación:
8M 2023 – DIFERENTES MUJERES, DIFERENTES PAÍSES, MISMOS DERECHOS
by Mar
Uno de los usuarios de AOPA ha hecho este vídeo por el día de la mujer para reivindicar la diversidad y la igualdad de derechos en todo el mundo: DIFERENTES MUJERES, DIFERENTES PAÍSES, MISMOS DERECHOS
8M DÍA DE LA MUJER – PERSPECTIVA DE GÉNERO EN TEA
by Mar
La manifestación del TEA en mujeres parece ser más sutil por las habilidades en disimular los síntomas, su capacidad de imitación de conductas sociales, de desarrollo del lenguaje, la expresividad y la puesta en marcha de estrategias para la adaptación social, entre otras. Pero la infradetección de casos de autismo femeninos también se debe al sesgo de género de los instrumentos de evaluación estándar. Se estima que el 70% de casos TEA en mujeres no se llegan a diagnosticar.
En conmemoración del 8M día de la mujer, entrevistamos a una usuaria de AOPA de 48 años que nos habla de su experiencia personal:
¿Estás diagnosticada de TEA? Si es que no ¿por qué?
No. Me di cuenta hace 4 años, lo he intentado por vías públicas y consideran que, al estar casada, con familia y trabajo, he superado mis dificultades y no me realizan el diagnóstico.
¿Cuándo empezaste a tener sospechas reales de que podías tener un TEA?
A mi hijo lo diagnosticaron en noviembre del 2019. A partir de ahí empecé a buscar información sobre Asperger y empecé a sospechar. Al leer el libro La vida en orden alfabético, con el capítulo de mujer trabajadora, confirmé mis sospechas.
¿Desde qué edad empezaste a detectar dificultades personales que ahora sabes que son derivadas de un TEA?
A los 8 años vine a Málaga desde Alemania, no entendía cómo funcionaban las cosas aquí y la forma de hablar (sarcasmo, ironía, chistes, etc.).
¿Qué señales, comportamientos, situaciones o dificultades te hacían sospechar que podías tener TEA? Cuando eras niña, de adolescente/joven y ahora que eres adulta.
Mi madre cuenta que, de pequeña, salía corriendo, no respondía a mi nombre y no oía cuando me hablaban (me operaron de vegetaciones), no jugaba con muñecas.
Mis hermanos se reían de mí porque no entendía los chistes.
Yo siempre me he considerado rara (o diferente)
¿Cómo conseguiste adaptarte a los diferentes entornos (familiares, amistades, escuela, instituto, universidad, trabajo, pareja, cambios vitales)? ¿qué estrategias personales pusiste y pones en marcha?
Soy muy observadora y callada, haciendo análisis de las situaciones y de las conversaciones, intento camuflarme hasta estar segura que voy a usar las herramientas correctas. Si cuentan chistes, sonrío y asiento.
¿Qué te supuso tener que hacer este esfuerzo personal de encajar sin apoyos ni ayuda profesional?
Inseguridad, malestar, estrés, incomodidad.
¿Has tenido algún episodio de ansiedad, angustia, pánico, cansancio mental, depresión, trastorno de conducta alimentaria (TCA), etc. por tener que enfrentarte sola a los diferentes retos sociales/vitales?
Sí.
El personal médico con el que has estado en contacto ¿alguna vez ha confundido tus sospechas en TEA con algún otro trastorno (trastorno límite de personalidad, bipolaridad, TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad)?
No, pero han querido medicarme para controlar la ansiedad.
¿Cuál ha sido la peor etapa vital (infancia, pre-adolescencia, adolescencia, juventud, vida adulta…)?
No puedo decir que una u otra haya sido más dura. Me han afectado los cambios de residencia (a los 8 años cuando cambié de lugar de residencia, cuando me fui a la Universidad en otra ciudad, cuando me casé) y los cambios de centros de trabajo.
¿Crees que te hubiera sido de ayuda tener un diagnóstico TEA temprano si este hubiera ido acompañado de ayuda profesional (psicología, logopedia, educación social, apoyos especializados, etc.)?
Es posible.
Ahora de adulta y con unas sospechas claras en TEA ¿por qué no quieres un diagnóstico clínico del trastorno?
Sí lo quiero. Intentaré buscarlo de forma privada.
¿Cómo has compatibilizado la maternidad con las dificultades personales en TEA?
Ha habido momentos duros.
Según tu propia experiencia personal ¿qué le aconsejas a las niñas, adolescentes y mujeres en general que puedan tener una sospecha de TEA?
Que se acepten como son.
Que busquen asesoramiento, ya sea médicos o asociaciones especializadas.
Como se puede comprobar, las mujeres no diagnosticadas o diagnosticadas tardíamente en TEA experimentan barreras para acceder a los sistemas de apoyo especializados y, por lo tanto, aumentan su vulnerabilidad. Esto repercute en la disminución de sus oportunidades de alcanzar una ciudadanía plena, su inclusión social y la igualdad respecto al resto de las personas. Se trata, en conclusión, de una situación de doble desigualdad y discriminación: por una condición de autismo no diagnosticado y por cuestión de género.
La mesa de trabajo de mujeres con TEA de AETAPI ha dedicado varios años a recopilar información y analizar la calidad de vida de las mujeres con TEA, en comparación con mujeres sin TEA y hombres con TEA. Los resultados, recientemente publicados en el Journal of Autism and Developmental Disorders, sugiere, como conclusión, que las mujeres con TEA tienen más dificultades para acceder a un diagnóstico (muchas acaban realizando un autodiagnóstico), lo que provoca menores apoyos y más sufrimiento, que hace que tengan una percepción negativa respecto de su calidad de vida. Y esta percepción sucede, incluso, en los casos que, finalmente, obtuvieron diagnóstico (https://aetapi.org/8m-mujeres-tea/)
Las instituciones y entidades como la nuestra debemos trabajar para visibilizar, sensibilizar y reivindicar la igualdad de oportunidades de las mujeres con TEA, poniendo a su alcance los recursos con perspectiva de género necesarios y dándoles voz en días como hoy, pero también a lo largo de todo el año.
Esta actividad está subvencionada por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía con cargo a la asignación tributaria del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (Convocatoria 2022).
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