La manifestación del TEA en mujeres parece ser más sutil por las habilidades en disimular los síntomas, su capacidad de imitación de conductas sociales, de desarrollo del lenguaje, la expresividad y la puesta en marcha de estrategias para la adaptación social, entre otras. Pero la infradetección de casos de autismo femeninos también se debe al sesgo de género de los instrumentos de evaluación estándar. Se estima que el 70% de casos TEA en mujeres no se llegan a diagnosticar.
En conmemoración del 8M día de la mujer, entrevistamos a una usuaria de AOPA de 48 años que nos habla de su experiencia personal:
¿Estás diagnosticada de TEA? Si es que no ¿por qué?
No. Me di cuenta hace 4 años, lo he intentado por vías públicas y consideran que, al estar casada, con familia y trabajo, he superado mis dificultades y no me realizan el diagnóstico.
¿Cuándo empezaste a tener sospechas reales de que podías tener un TEA?
A mi hijo lo diagnosticaron en noviembre del 2019. A partir de ahí empecé a buscar información sobre Asperger y empecé a sospechar. Al leer el libro La vida en orden alfabético, con el capítulo de mujer trabajadora, confirmé mis sospechas.
¿Desde qué edad empezaste a detectar dificultades personales que ahora sabes que son derivadas de un TEA?
A los 8 años vine a Málaga desde Alemania, no entendía cómo funcionaban las cosas aquí y la forma de hablar (sarcasmo, ironía, chistes, etc.).
¿Qué señales, comportamientos, situaciones o dificultades te hacían sospechar que podías tener TEA? Cuando eras niña, de adolescente/joven y ahora que eres adulta.
Mi madre cuenta que, de pequeña, salía corriendo, no respondía a mi nombre y no oía cuando me hablaban (me operaron de vegetaciones), no jugaba con muñecas.
Mis hermanos se reían de mí porque no entendía los chistes.
Yo siempre me he considerado rara (o diferente)
¿Cómo conseguiste adaptarte a los diferentes entornos (familiares, amistades, escuela, instituto, universidad, trabajo, pareja, cambios vitales)? ¿qué estrategias personales pusiste y pones en marcha?
Soy muy observadora y callada, haciendo análisis de las situaciones y de las conversaciones, intento camuflarme hasta estar segura que voy a usar las herramientas correctas. Si cuentan chistes, sonrío y asiento.
¿Qué te supuso tener que hacer este esfuerzo personal de encajar sin apoyos ni ayuda profesional?
Inseguridad, malestar, estrés, incomodidad.
¿Has tenido algún episodio de ansiedad, angustia, pánico, cansancio mental, depresión, trastorno de conducta alimentaria (TCA), etc. por tener que enfrentarte sola a los diferentes retos sociales/vitales?
Sí.
El personal médico con el que has estado en contacto ¿alguna vez ha confundido tus sospechas en TEA con algún otro trastorno (trastorno límite de personalidad, bipolaridad, TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad)?
No, pero han querido medicarme para controlar la ansiedad.
¿Cuál ha sido la peor etapa vital (infancia, pre-adolescencia, adolescencia, juventud, vida adulta…)?
No puedo decir que una u otra haya sido más dura. Me han afectado los cambios de residencia (a los 8 años cuando cambié de lugar de residencia, cuando me fui a la Universidad en otra ciudad, cuando me casé) y los cambios de centros de trabajo.
¿Crees que te hubiera sido de ayuda tener un diagnóstico TEA temprano si este hubiera ido acompañado de ayuda profesional (psicología, logopedia, educación social, apoyos especializados, etc.)?
Es posible.
Ahora de adulta y con unas sospechas claras en TEA ¿por qué no quieres un diagnóstico clínico del trastorno?
Sí lo quiero. Intentaré buscarlo de forma privada.
¿Cómo has compatibilizado la maternidad con las dificultades personales en TEA?
Ha habido momentos duros.
Según tu propia experiencia personal ¿qué le aconsejas a las niñas, adolescentes y mujeres en general que puedan tener una sospecha de TEA?
Que se acepten como son.
Que busquen asesoramiento, ya sea médicos o asociaciones especializadas.
Como se puede comprobar, las mujeres no diagnosticadas o diagnosticadas tardíamente en TEA experimentan barreras para acceder a los sistemas de apoyo especializados y, por lo tanto, aumentan su vulnerabilidad. Esto repercute en la disminución de sus oportunidades de alcanzar una ciudadanía plena, su inclusión social y la igualdad respecto al resto de las personas. Se trata, en conclusión, de una situación de doble desigualdad y discriminación: por una condición de autismo no diagnosticado y por cuestión de género.
La mesa de trabajo de mujeres con TEA de AETAPI ha dedicado varios años a recopilar información y analizar la calidad de vida de las mujeres con TEA, en comparación con mujeres sin TEA y hombres con TEA. Los resultados, recientemente publicados en el Journal of Autism and Developmental Disorders, sugiere, como conclusión, que las mujeres con TEA tienen más dificultades para acceder a un diagnóstico (muchas acaban realizando un autodiagnóstico), lo que provoca menores apoyos y más sufrimiento, que hace que tengan una percepción negativa respecto de su calidad de vida. Y esta percepción sucede, incluso, en los casos que, finalmente, obtuvieron diagnóstico (https://aetapi.org/8m-mujeres-tea/)
Las instituciones y entidades como la nuestra debemos trabajar para visibilizar, sensibilizar y reivindicar la igualdad de oportunidades de las mujeres con TEA, poniendo a su alcance los recursos con perspectiva de género necesarios y dándoles voz en días como hoy, pero también a lo largo de todo el año.
Esta actividad está subvencionada por la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía con cargo a la asignación tributaria del 0,7% del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (Convocatoria 2022).
