Asociación Autismo AOPA
Autismo
Por el día mundial de concienciación sobre el autismo, el 2 de abril de 2024, los municipios de Ronda, Benaoján y Arriate de la Serranía de Ronda iluminarán de azul diferentes monumentos y espacios públicos de estas ciudades como muestra de solidaridad con las personas con autismo. A todos ellos: ¡muchas gracias por vuestra solidaridad!
Hay muchas cosas que siempre hemos creído que eran verdad y en realidad no lo son, como que no teníamos cerca a ninguna persona con autismo. En torno a este “desengaño” gira la campaña de sensibilización organizada por el movimiento asociativo del autismo en España para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2024, que arranca hoy con el lanzamiento del spot.
Son numerosos los argumentos que hablan sobre la necesidad de fomentar la autonomía de las personas con discapacidad, así como de procurar una inclusión real y una ocupación de los momentos de ocio y tiempo libre, pero también podemos encontrar trabajos que evidencian otras circunstancias de género que derivan de los problemas con los que las familias se encuentran a la hora de lograr armonizar su vida laboral, familiar y social con la tarea del cuidado de la persona con discapacidad, de procurar su inclusión y ocupación que, en mayor o menor grado, puede ser problemático. Por ejemplo, el estudio «Satisfacción con la aplicación de la ley de la dependencia en cuidadores de menores con trastorno del espectro autista»(1) (2013) tuvo como finalidad recabar información acerca de la sensación de cobertura de las necesidades de las personas dependientes y, más concretamente, de sus cuidadores.
Si tomamos los datos sociodemográficos de la muestra que utilizaron, podemos inferir información de interés. De las 17 personas con TEA que tuvieron en cuenta en la muestra, 15 eran cuidadas por sus madres. De esas 15 madres cuidadoras 8 estaban separadas y 7 casadas. Sólo en 2 casos, los cuidadores principales eran padre y madre. Además, de esas 17 mujeres cuidadoras, 12 estaban desempleadas. Este dato, quizás sea el más relevante. Las dificultades que encuentran las mujeres cuidadoras de personas con TEA en el acceso a los servicios, con la autonomía de sus hijos/as o en la inclusión social sean responsables de la decisión de no trabajar o de no poder asumir jornadas que hagan compatibles la conciliación con sus circunstancias particulares generando, en ocasiones, una situación de desigualdad de oportunidades, ya no sólo de las personas con TEA sino también de las mujeres cuidadoras. Todo ello, además, suponiendo una desventaja en el terreno económico.
Desde luego este estudio no arroja datos empíricos sobre esta circunstancia, pero supone dirigir la mirada a la cuestión que nos ocupa desde otro prisma ya que, el bienestar y las facilidades que tengan las mujeres implicadas en el cuidado de las personas con TEA, redundará sin duda en una mejor calidad de vida de las mismas y este bienestar pasa, indudablemente, por facilitarle la tarea de inclusión y autonomía de sus hijos/as. La presión psicológica a la que se tienen que ver sometidas las mujeres cuidadoras es una consecuencia, en ocasiones, de las barreras y la sensación de esfuerzo continuo que deben afrontar para que las personas con TEA vean satisfechos sus derechos.
Las mujeres cuidadoras de personas con autismo: una perspectiva de solidaridad y lucha
El feminismo, como movimiento social y político, ha abogado históricamente por la igualdad de género y el reconocimiento de los derechos de las mujeres en todas las esferas de la vida. Sin embargo, esta lucha por los derechos de las mujeres busca abordar también las intersecciones de género con otras formas de opresión, como por ejemplo, los derechos de las mujeres cuidadoras de las personas con TEA.
El Rol de las Mujeres Cuidadoras
Las mujeres, ya sean madres, hermanas, hijas, familiares o amigas cercanas, desempeñan un papel fundamental como cuidadoras de las personas con autismo. Su labor abarca desde proveer cuidado físico y emocional hasta abogar por los derechos y necesidades de las personas con autismo en un entorno social que, a menudo, carece de comprensión y del apoyo adecuado.
Desafíos y obstáculos
Las mujeres cuidadoras de personas con TEA enfrentan una serie de desafíos y obstáculos únicos que pueden afectar a su bienestar físico, emocional y psicológico. Estos desafíos pueden incluir:
– Falta de recursos y apoyo: las mujeres cuidadoras pueden encuentran dificultades para acceder a los servicios de salud mental, terapia ocupacional y educación especial para sus hijos/as con TEA, debido a la escasez de recursos y financiación adecuados.
– Discriminación y estigma: la falta de concienciación y comprensión sobre el autismo puede llevar a la discriminación y al estigma social hacia las personas con autismo y sus cuidadoras, lo que puede impactar negativamente en su calidad de vida y bienestar emocional.
Acciones y Estrategias
Para abordar los desafíos y obstáculos al que se enfrentan las mujeres cuidadoras de personas con autismo, es fundamental tomar medidas concretas, que incluyan:
– Promover la concienciación y la educación inclusiva: sensibilizar sobre las necesidades y derechos de las personas con TEA y de sus cuidadoras.
– Defender políticas y programas inclusivos: las mujeres cuidadoras deben ser escuchadas y tener acceso a políticas y programas inclusivos que aborden las necesidades de las personas con autismo y sus familias, incluido el acceso a servicios de salud, educación y apoyo adecuados y suficientes.
– Fomentar el autocuidado y el apoyo mutuo: es importante brindar las ayudas necesarias a las cuidadoras de personas dentro del espectro, proporcionando apoyo emocional y comunitario para evitar el agotamiento y el aislamiento social.
Obstáculos Sociales e Institucionales
En España, existen obstáculos sociales e institucionales que dificultan el acceso a servicios y recursos para personas con autismo y sus cuidadoras. Estos pueden incluir:
1. Falta de inclusión educativa: a pesar de los avances de los últimos años, muchas personas con TEA todavía enfrentan barreras para acceder a una educación de calidad que se adapte a sus necesidades individuales, lo cual repercute negativamente en la calidad de vida de sus cuidadoras, que deben emplear su tiempo y energía, el cual podrían dedicar a su ocupación laboral o autocuidado, proporcionando una mayor autorrealización y bienestar en términos generales.
2. Limitaciones en el empleo: las mujeres cuidadoras de personas con TEA pueden tener serias dificultades para encontrar empleos, mantenerlos y desarrollar su carrera profesional, al tiempo que tratan de conciliar con la vida familiar. Sería necesario el desarrollo de programas y ayudas que faciliten el poder compaginar los diferentes aspectos de una vida plena.
3. Escasez de recursos de apoyo: la falta de centros especializados, programas de intervención temprana y servicios de apoyo en la comunidad puede dejar a las mujeres cuidadoras en situación de desamparo para encontrar ayuda y orientación. Esta situación supone un desgaste físico y mental que puede traducirse, en numerosas ocasiones, en problemas de salud, aislamiento social y falta de oportunidades a nivel laboral.
– Apoyo a las mujeres cuidadoras: necesitan acceso a servicios de respiro familiar, asesoramiento y apoyo emocional individualizado para ayudarlas a sobrellevar el estrés y la carga emocional de cuidar a una persona con autismo.
En conclusión, en el Día Internacional de la Mujer, la Asociación Autismo AOPA quiere poner la mirada sobre las mujeres cuidadoras de personas con TEA, sus dificultades en la crianza, en su desarrollo personal y en el alcance de sus derechos en términos de igualdad. Como grandes luchadoras en el cuidado y defensa de sus hijos/as con TEA, merecen toda nuestra admiración y apoyo por su gran labor en el avance del colectivo, pero también que dirijamos nuestra mirada hacia ellas para apoyarlas y aportarles los recursos que necesitan, tanto familiar como individualmente.
[1] Estudio realizado por Mª Eugenia Silva Vera (Servicio Andaluz de Salud), Mª José Abellán Hervás (Universidad de Cádiz) y Consuelo López Fernández (Universidad de Cádiz), publicado en 2016 en el volumen número 12 de la revista crítica de ciencias sociales Encrucijadas – https://recyt.fecyt.es/index.php/encrucijadas/article/view/79096
Cada 2 de abril, miles de edificios y monumentos emblemáticos de todo el mundo se iluminan de azul como muestra de apoyo y solidaridad con las personas con autismo y sus familias, en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La Asociación Autismo AOPA ha solicitado a los 23 municipios de la Serranía de Ronda que se unan a la iniciativa.
El año pasado fueron casi 500 los que se sumaron en nuestro país, tanto de titularidad pública como privada. Ayúdanos a conseguir un año más el mayor número de edificios y monumentos iluminados de azul por el autismo.
Hoy hemos impartido la primera parte de la formación para familias sobre INTEGRACIÓN SENSORIAL. Hemos explicado que la integración sensorial es el proceso por el cual el cerebro recibe, procesa y organiza la información sensorial que perciben los sentidos. Procesar esta información sensorial es muy importante para comprender todo lo que sucede en nuestro entorno así como para la adaptación a los cambios que ocurren a nuestro alrededor e, incluso, en nuestro propio cuerpo.
Actualmente, en el manual de diagnóstico DSM-V, ya se incluye el trastorno del procesamiento sensorial como un desorden caracterizado por presentar problemas significativos en la organización de las sensaciones que provienen del cuerpo y del medio ambiente, manifestándose en dificultades en el desempeño de una o más áreas principales de la vida: productividad, ocio, juego o actividades de la vida diaria.
¿Qué relación tiene la integración con el TEA (Trastorno del Espectro del Autismo)? Hay estudios que manifiestan que un gran porcentaje de niños y niñas con TEA tienen dificultades de procesamiento sensorial. El DSM-V, por tanto, presenta estas dificultades sensoriales como un criterio de diagnóstico y este hecho es muy importante por dos motivos, principalmente:
1.- Porque permite ayudar a las personas que presentan estas dificultades desde la comprensión del origen;
2.- Porque podemos plantearnos que hay determinadas circunstancias que son derivadas de estas alteraciones y que antes se entendían como derivadas de otras problemáticas.
HABLEMOS DE INTEGRACIÓN SENSORIAL
Todos/as tenemos un perfil sensorial que se puede determinar. En las personas con TEA, la dificultad radica en que las manera de percibir según qué estímulos hace que, en ocasiones, las respuestas sean “desadaptativas”. Por tanto, definir el perfil sensorial se convierte en una cuestión improtante cuando no nos permite evolucionar en nuestro día a día de manera satisfactoria, como pasa en algunas personas con TEA.
¿Cuántos sentidos tenemos? Conocemos los más populares: gusto, tacto, olfato, vista y oído. Hasta aquí bien. Pero ¿y si os decimos que nos faltan tres más?, ¿sabríais decir cuáles son? Pues son el vestibular, que tiene que ver con el movimiento, el propioceptivo, que tiene que ver con el control postural, y el interoceptivo que se relaciona con las sensaciones internas.
En relación al gusto, hay que destacar que, a parte de permitir percibir y distinguir los sabores de los alimentos y bebidas, hay que tener en cuenta que el aroma, la textura y la temperatura pueden afectar nuestra percepción del saber y causar la tolerancia o rechazo a ciertos tipos de alimentos. En los problemas de alimentación restringida, todas estas cuestiones gustativas tienen mucho que ver.
El sistema táctil nos permite percibir el tacto, la temperatura, la presión y el dolor. Nos ayuda a reconocer objetos, personas, a protegernos de posibles daños y a disfrutar de sensaciones placenteras, influyendo en nuestro estado emocional y en nuestra capacidad de regularnos. Cuando hay una hiper o hipo reactividad táctil, todas estas cuestiones perceptivas se ven afectadas.
El sentido del olfato es uno de los sentidos más primitivos y poderosos en los seres humanos. Numeros estudios han demostrado que los aromas pueden tener un impacto significativo en nuestro estado de ánimo y comportamiento e, incluso, en las dificultades en la alimentación. Así que hay que prestar atención a este sentido cuando intentamos definir un perfil sensorial.
“Lo que vemos no solo depende de los estímulos visuales recibidos por la retina. La información se procesa e integra con otros datos para componer nuestro mundo perceptivo. No se trata, por tanto, de una repetición directa del mundo exterior, sino de una “creación” en la que interviene el cerebro” (Kandel, 2013). En el sentido de la vista hay que tener en cuenta dos partes muy importantes:
A nivel del oído, puede ocurrir que funcione correctamente, pero que existan problemas a nivel perceptivo que afecten a la capacidad de discriminación auditiva y la velocidad de procesamiento de la información. Si está presente alguna dificultad de procesamiento auditivo, el desarrollo del habla, el lenguaje, la lectoescritura y la comunicación se pueden ver afectados, ya que la ruta auditiva es uno de los pilares del desarrollo y del aprendizaje.
El sistema vestibular está relacionado con el sentido del movimiento del cuerpo con respecto al espacio. Nos ayuda a orientarnos, sentirnos seguros, definir el control postural, controlar el equilibrio, el campo visual estable, la coordinación de movimientos (propios y externos) y los estados de alerta. Y está muy relacionado con el siguiente sentido propioceptivo.
El sistema propioceptivo nos dice en todo momento dónde está nuestro cuerpo y qué movimiento tengo que hacer para realizar cualquier acción que vaya a llevar a cabo sin necesidad de mirar. Por ejemplo, sentarme en una silla o arrimar la silla a la mesa una vez estoy sentado/a.
Y, por último, el sistema de la interocepción es el que permite a una persona sentir lo que sucede dentro de su propio cuerpo: respiración, funcionamiento visceral (p.e. corazón), la necesidad de ir al baño (control de esfínteres), hambre/sed, dolor, tensión muscular, etc.
Seguramente que, después de leer todo esto (que parece evidente, pero no lo es), os ha hecho pensar que, a vuestro hijo/a con TEA, en una o varios de los sistemas sensoriales, algo pasa. Muchas veces ponemos el foco de los problemas de conducta, torpeza o de aprendizaje en cuestiones emocionales, motrices o cognitivas, cuando, seguramente (aunque no en todos los casos), tiene que ver con una dificultad en el procesamiento sensorial. Así que, si queremos seguir aprendiendo cómo ayudarles, os invitamos a venir a la segunda parte de la formación el próximo 7 de marzo de 2024.
En el Día Internacional del Síndrome de Asperger 2024 con el lema #NingúnAspergerSinDerechos, la Asociación Autismo AOPA se suma a las campañas de sensibilización con una entrevista en CHARRY TV para visibilizar la realidad de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada y los esfuerzos que hacen en su día a día por encajar en entornos que no se adaptan a sus características y necesidades. Aunque ya no existe la categoría diagnóstica de “síndrome de Asperger”, se mantiene la denominación social por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que recibieron dicho diagnóstico.
Y es que, en la actualidad, el síndrome de Asperger se define como “trastorno del espectro del autismo cuando no va acompañado de discapacidad intelectual ni de dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales”. Pero, más allá de las etiquetas diagnósticas, debemos poner el foco en las personas, en sus necesidades y en lo que les puede ayudar para mejorar su calidad de vida.
Explicación del Asperger de Ruth Vidriales de Autismo España
El Día Internacional del Síndrome de Asperger es un día de celebración de la diversidad, y también de oportunidad para poner en el foco a las personas Asperger/TEA y sus fortalezas y dificultades, a menudo invisibles a pesar de que la opinión pública y los medios de comunicación se han hecho eco de la realidad que rodea al síndrome de Asperger y proliferan gran cantidad de artículos, libros, series y películas dirigidas al gran público. Es justo reconocer este avance, pero debemos hacer constar que, en muchas ocasiones, se transmite una imagen edulcorada que dista mucho de la realidad cotidiana que vivimos las personas del colectivo, sus familias y las entidades que las agrupan.
Es cierto que las personas Asperger pueden poseer grandes capacidades, muchas de ellas sorprendentes y contradictorias. Destacan por su memoria y en el procesamiento fino de detalles vetados para muchas otras personas; por ello, su rigidez comportamental puede ser canalizada con éxito, a través del buen uso de los intereses absorbentes característicos del Asperger, en muchos campos del mundo laboral convirtiéndose en trabajadores esforzados y cumplidores. Para ello, es indispensable contar con los apoyos necesarios tanto en las etapas tempranas como a todo lo largo de su trayecto por el sistema educativo y, sobre todo, en el acceso al empleo, que es la llave de la vida independiente, la autonomía personal y la participación social.
Y es que es igualmente cierto que la gran mayoría de las personas con síndrome de Asperger han sufrido en algún momento acoso escolar o laboral por vivir condicionadas a una diferencia que les identifica y distingue del resto, y que sus esfuerzos por comprender un mundo ajeno dejan profundas y, a veces, devastadoras huellas en su experiencia vital. Como muchos otros colectivos vulnerables, sus derechos básicos se ven conculcados en muchísimas ocasiones; comprobamos diariamente que las administraciones públicas dan sólo tímidos pasos, y de forma a menudo aleatoria según cada comunidad autónoma, en los recursos y programas destinados a la inclusión social, educativa y sanitaria de una población mucho más numerosa y significativa de lo que se pensaba hace tan solo unos pocos años. En consecuencia, son casi en exclusividad las entidades especializadas, promovidas por familias y/o las propias personas con TEA, las que se ven forzadas a dar respuesta y salida a estas situaciones y a defender los derechos del colectivo.
En este día celebramos la oportunidad de contar en nuestro entorno con ciudadanos y ciudadanas que, más allá de un diagnóstico concreto, son personas originales, creativas y muy valiosas, con mucho que aportar. Por tanto, es imperativo llamar a una mayor implicación de las administraciones, centros educativos, empresas y sociedad en general, como agentes necesarios para generar un cambio que facilite el camino de la inclusión y la participación. Hemos andado mucho, pero nos queda todavía mucho camino por recorrer; os animamos a todos a seguir colaborando en el conocimiento y difusión para que el síndrome de Asperger sea conocido y normalizado en la sociedad en todos los ámbitos de la vida diaria, con todo lo bueno que ello implica.
Fuente: Confederación Asperger España (Artículo)