DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER 2024 – LAS MUJERES CUIDADORAS DE PERSONAS CON TEA
Son numerosos los argumentos que hablan sobre la necesidad de fomentar la autonomía de las personas con discapacidad, así como de procurar una inclusión real y una ocupación de los momentos de ocio y tiempo libre, pero también podemos encontrar trabajos que evidencian otras circunstancias de género que derivan de los problemas con los que las familias se encuentran a la hora de lograr armonizar su vida laboral, familiar y social con la tarea del cuidado de la persona con discapacidad, de procurar su inclusión y ocupación que, en mayor o menor grado, puede ser problemático. Por ejemplo, el estudio «Satisfacción con la aplicación de la ley de la dependencia en cuidadores de menores con trastorno del espectro autista»(1) (2013) tuvo como finalidad recabar información acerca de la sensación de cobertura de las necesidades de las personas dependientes y, más concretamente, de sus cuidadores.
Si tomamos los datos sociodemográficos de la muestra que utilizaron, podemos inferir información de interés. De las 17 personas con TEA que tuvieron en cuenta en la muestra, 15 eran cuidadas por sus madres. De esas 15 madres cuidadoras 8 estaban separadas y 7 casadas. Sólo en 2 casos, los cuidadores principales eran padre y madre. Además, de esas 17 mujeres cuidadoras, 12 estaban desempleadas. Este dato, quizás sea el más relevante. Las dificultades que encuentran las mujeres cuidadoras de personas con TEA en el acceso a los servicios, con la autonomía de sus hijos/as o en la inclusión social sean responsables de la decisión de no trabajar o de no poder asumir jornadas que hagan compatibles la conciliación con sus circunstancias particulares generando, en ocasiones, una situación de desigualdad de oportunidades, ya no sólo de las personas con TEA sino también de las mujeres cuidadoras. Todo ello, además, suponiendo una desventaja en el terreno económico.
Desde luego este estudio no arroja datos empíricos sobre esta circunstancia, pero supone dirigir la mirada a la cuestión que nos ocupa desde otro prisma ya que, el bienestar y las facilidades que tengan las mujeres implicadas en el cuidado de las personas con TEA, redundará sin duda en una mejor calidad de vida de las mismas y este bienestar pasa, indudablemente, por facilitarle la tarea de inclusión y autonomía de sus hijos/as. La presión psicológica a la que se tienen que ver sometidas las mujeres cuidadoras es una consecuencia, en ocasiones, de las barreras y la sensación de esfuerzo continuo que deben afrontar para que las personas con TEA vean satisfechos sus derechos.
Las mujeres cuidadoras de personas con autismo: una perspectiva de solidaridad y lucha
El feminismo, como movimiento social y político, ha abogado históricamente por la igualdad de género y el reconocimiento de los derechos de las mujeres en todas las esferas de la vida. Sin embargo, esta lucha por los derechos de las mujeres busca abordar también las intersecciones de género con otras formas de opresión, como por ejemplo, los derechos de las mujeres cuidadoras de las personas con TEA.
El Rol de las Mujeres Cuidadoras
Las mujeres, ya sean madres, hermanas, hijas, familiares o amigas cercanas, desempeñan un papel fundamental como cuidadoras de las personas con autismo. Su labor abarca desde proveer cuidado físico y emocional hasta abogar por los derechos y necesidades de las personas con autismo en un entorno social que, a menudo, carece de comprensión y del apoyo adecuado.
Desafíos y obstáculos
Las mujeres cuidadoras de personas con TEA enfrentan una serie de desafíos y obstáculos únicos que pueden afectar a su bienestar físico, emocional y psicológico. Estos desafíos pueden incluir:
– Falta de recursos y apoyo: las mujeres cuidadoras pueden encuentran dificultades para acceder a los servicios de salud mental, terapia ocupacional y educación especial para sus hijos/as con TEA, debido a la escasez de recursos y financiación adecuados.
– Discriminación y estigma: la falta de concienciación y comprensión sobre el autismo puede llevar a la discriminación y al estigma social hacia las personas con autismo y sus cuidadoras, lo que puede impactar negativamente en su calidad de vida y bienestar emocional.
Acciones y Estrategias
Para abordar los desafíos y obstáculos al que se enfrentan las mujeres cuidadoras de personas con autismo, es fundamental tomar medidas concretas, que incluyan:
– Promover la concienciación y la educación inclusiva: sensibilizar sobre las necesidades y derechos de las personas con TEA y de sus cuidadoras.
– Defender políticas y programas inclusivos: las mujeres cuidadoras deben ser escuchadas y tener acceso a políticas y programas inclusivos que aborden las necesidades de las personas con autismo y sus familias, incluido el acceso a servicios de salud, educación y apoyo adecuados y suficientes.
– Fomentar el autocuidado y el apoyo mutuo: es importante brindar las ayudas necesarias a las cuidadoras de personas dentro del espectro, proporcionando apoyo emocional y comunitario para evitar el agotamiento y el aislamiento social.
Obstáculos Sociales e Institucionales
En España, existen obstáculos sociales e institucionales que dificultan el acceso a servicios y recursos para personas con autismo y sus cuidadoras. Estos pueden incluir:
1. Falta de inclusión educativa: a pesar de los avances de los últimos años, muchas personas con TEA todavía enfrentan barreras para acceder a una educación de calidad que se adapte a sus necesidades individuales, lo cual repercute negativamente en la calidad de vida de sus cuidadoras, que deben emplear su tiempo y energía, el cual podrían dedicar a su ocupación laboral o autocuidado, proporcionando una mayor autorrealización y bienestar en términos generales.
2. Limitaciones en el empleo: las mujeres cuidadoras de personas con TEA pueden tener serias dificultades para encontrar empleos, mantenerlos y desarrollar su carrera profesional, al tiempo que tratan de conciliar con la vida familiar. Sería necesario el desarrollo de programas y ayudas que faciliten el poder compaginar los diferentes aspectos de una vida plena.
3. Escasez de recursos de apoyo: la falta de centros especializados, programas de intervención temprana y servicios de apoyo en la comunidad puede dejar a las mujeres cuidadoras en situación de desamparo para encontrar ayuda y orientación. Esta situación supone un desgaste físico y mental que puede traducirse, en numerosas ocasiones, en problemas de salud, aislamiento social y falta de oportunidades a nivel laboral.
– Apoyo a las mujeres cuidadoras: necesitan acceso a servicios de respiro familiar, asesoramiento y apoyo emocional individualizado para ayudarlas a sobrellevar el estrés y la carga emocional de cuidar a una persona con autismo.
En conclusión, en el Día Internacional de la Mujer, la Asociación Autismo AOPA quiere poner la mirada sobre las mujeres cuidadoras de personas con TEA, sus dificultades en la crianza, en su desarrollo personal y en el alcance de sus derechos en términos de igualdad. Como grandes luchadoras en el cuidado y defensa de sus hijos/as con TEA, merecen toda nuestra admiración y apoyo por su gran labor en el avance del colectivo, pero también que dirijamos nuestra mirada hacia ellas para apoyarlas y aportarles los recursos que necesitan, tanto familiar como individualmente.
[1] Estudio realizado por Mª Eugenia Silva Vera (Servicio Andaluz de Salud), Mª José Abellán Hervás (Universidad de Cádiz) y Consuelo López Fernández (Universidad de Cádiz), publicado en 2016 en el volumen número 12 de la revista crítica de ciencias sociales Encrucijadas – https://recyt.fecyt.es/index.php/encrucijadas/article/view/79096